人類学
オープンアクセス

概要

肺線維症研究連絡先登録

ケイトリン・フィアー、アマンダ・ベルキン、スーザン・ベアード、ブレンダ・クロウ、リンダ・エレス、マージョリー・コーン、レスリー・マギン、マーク・マコーミック、トーマス・ヴィエルズバ、フレデリック・S・ワンボルト、ジェフリー・J・スウィグリス

背景: 肺線維症 (PF) は慢性進行性疾患で、呼吸困難により身体活動が制限され、生活の質が低下します。PF にはいくつかの病因があり、それらを使用して PF の傘下にサブグループを作成できます。最も大きなサブグループの 1 つは特発性肺線維症 (IPF) の患者です。IPF は高解像度のコンピューター断層撮影画像または外科的肺生検標本で特定の瘢痕パターンが確認された場合に下される特定の診断です。PF 研究の大部分は IPF 患者に焦点を当てており、薬物試験では特定の包含基準を満たす選ばれた IPF 患者のみが登録されます。
目的: 関心のある研究者が前向き研究で使用するための募集ツールとして設計された PF 連絡先レジストリについて説明します。
方法: 患者中心の研究プログラムである P3F (肺線維症参加プログラム) では、PF 患者と、参加資格がある可能性のある研究調査について通知を希望する非公式介護者の連絡先情報を保存するための安全な全国規模のレジストリを設計しました。
結果: 最初の 4 か月で、102 人がレジストリに登録しました。大多数は PF 患者ですが、12 人の非公式介護者も登録しました。
結論: 私たちのレジストリには、研究への参加を希望する PF 患者とその介護者の連絡先情報のデータベースが保持されています。これは、将来的な研究の優れた募集ツールとして機能しており、このリソースを活用したい他の研究者もご連絡ください。