人類学
オープンアクセス

概要

若年者糖尿病の環境要因（TEDDY）縦断研究の参加者として継続する理由

バーブロ・ラーンマーク、クリスチャン・リンチ、ロリ・バラード、ジュディス・バクスター、ロスウィス・ロス、トゥーラ・シメル、スザンヌ・ベネット・ジョンソン

目的: 縦断的多施設研究「若年者糖尿病の環境的決定要因 (TEDDY)」コンソーシアムへの参加に関する保護者の意見を評価する。方法: 1 年以上研究に参加している保護者にアンケートを実施した。保護者は、TEDDY に参加し続けるさまざまな理由の重要性と、さまざまな研究コンポーネントがどの程度機能しているかを評価した。保護者はまた、TEDDY をより良くするための提案があるか、TEDDY を離れることを考えたことがあるか、もしあるならその理由を尋ねられた。結果: 適格な 3,336 家族のうち、2,000 家族 (59.1%) が調査を完了し、そのほとんど (77.6%) が母親であった。調査の完了は、米国の TEDDY サイトよりも欧州の TEDDY サイトの方が一般的であり、母親の教育水準が高いこと、子供の 1 型糖尿病のリスクに関する認識がより正確であること、TEDDY への参加期間が長いこと、TEDDY 訪問への出席率が高いことと関連していた。「子供が T1DM を発症しないよう見守ってくれる人がいること」が、研究に参加し続ける最も重要な理由であった。その他の重要な理由には、「糖尿病の原因を科学で発見するのを助ける」や「子供の抗体の結果を得る」などがありました。ほとんどの親はTEDDYのさまざまな要素に非常に満足しており、研究をやめることは考えていませんでした。少数（24％）の親はTEDDYをやめることを少し考えたことを認め、やめることを検討した理由として、採血、忙しすぎる/時間が足りない、要求の厳しいプロトコル、食事日記を挙げました。結論：この研究は、要求の厳しい縦断的プロトコルをうまく実施するために重要な要素を浮き彫りにしています。友好的で献身的で、熟練した知識豊富なスタッフが継続して働いているため、家族は安心できます。親を関与させ、研究の進行状況を知らせておくことは、手順をできるだけスムーズで痛みのないものにするのと同じくらい重要です。この研究は国際的なものですが、調査結果は国を超えて収束しており、結果は研究参加者を維持するために他の同様の研究にも関連していることを示唆しています。