がん研究と免疫腫瘍学ジャーナル
オープンアクセス
ISSN: 2329-9096
ISSN: 2329-9096
ドナ・S・ハーリー、テレサ・スカル＝モールトン、デボラ・ゲーブラー＝スピラ、クリスティン・J・クロスシェル、ラリッサ・パヴォーネ、アクマー・ムトル、ジュリアス・PA・デワルド、マイケル・E・ムソール
この研究の目的は、2009 年 1 月から 2014 年 5 月までに脳性麻痺 (CP) の登録と監視プログラムによって発表された一連の研究の包括的な概要を提供し、その結果が CP に対する全体的な理解にどのような影響を与えたかを説明することです。次に、登録/監視プログラムとそれらが作成した作業は、標準化された定義と分類システムを使用して評価され、グループ化されました。
方法: 2009年1月1日から2014年5月20日までに、CP登録簿および監視プログラム、またはCPを含む全国登録簿から発信または支援を受けた原著論文をPubMed、CINAH、Embaseで系統的レビュー検索しました。論文は、2009年世界CP登録会議の目的、登録簿/監視プログラムの分類、地理的地域、および国際生活機能分類（ICF）ドメインごとにグループ化されました。登録変数は、ICF-CY分類を使用して評価されました。
結果:文献検索により、包含基準を満たす 177 件の論文が見つかりました。レジストリ/サーベイランス プログラムの生産性の大部分 (69%) は、CP 研究のリソースとしての貢献に関連していました。予防 (23%) とサーベイランス (22%) の論文も成果のあった分野でしたが、計画 (17%) と CP の認知度向上 (2%) の分野では、出版された論文は少数でした。この生産性に貢献したレジストリ/サーベイランス プログラムの分類は多岐にわたり、世界中の複数の地域からの代表もいましたが、ほとんどの論文はヨーロッパ、オーストラリア、カナダで発表されました。主にカバーされた ICF の領域には、人生の初期段階における身体の構造と機能が含まれていました。心強いことに、さまざまな CP レジストリ/サーベイランス プログラムの取り組みには、参加や環境要因、個人要因という追加の ICF 領域が含まれていました。
解釈: CP 登録と監視プログラムは、新しい非伝統的なものも含め、CP が個人、家族、社会に及ぼす影響の理解に大きく貢献してきました。今後、世界の CP 登録/監視プログラム コミュニティは、データベースを統合して研究に利用できるように、CP の定義、収集される変数、ICF などの国際的取り組みとの一貫性の統一に引き続き努める必要があります。新しいテクノロジーに適応することで、アクセスが改善され、コストが削減され、登録者、研究者、登録/監視プログラム間の情報伝達が容易になります。最後に、生涯にわたる CP に関する理解を深めるために、成人期まで CP 患者の変数を記録する努力を強化する必要があります。
この論文で追加された内容:
• 7 つの異なるタイプの CP レジストリ/監視プログラムが特定されました。
• CP レジストリ/監視プログラムの 2 つの新しい研究用途が実証されました。
• 最近の記事では、ICFの複数のドメインが同時に取り上げられています。
• CP 登録/監視プログラムは、青年期/成人期の問題を調査するための設備が不十分です。
• CP の認知度を高めるには、代替手段を使用する必要があります。