人類学
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概要

若年性認知症研究 - 若年性認知症患者とその家族の生活の質と特定のニーズに関する前向きコホート研究

ララ・ヴィッドステン、クヌート・エンゲダル、ゲイル・セルベック、トルゲイル・ブルーン・ウィラー、ピーター・ホー、ジョン・スナイダル、オード・ヨハネセン、パー・クリスチャン・ハウゲン、ヘーゲ・ケルステン

背景：若年性認知症（YOD）は、生活の質に影響を及ぼし、医療に対する特定のニーズを生み出す可能性のある課題や懸念を引き起こしますが、これは晩発性認知症で観察されるものとは異なる可能性があります。YOD、特に前頭側頭型認知症（FTD）が罹患家族に与える影響についての知識は少なく、これまでの研究では、将来の研究ではYODの診断サブグループを区別することの重要性が強調されています。したがって、本研究の目的は、若年性FTDおよびアルツハイマー型認知症（AD）の患者とその家族の生活の質に影響を与える要因を特定し、病状の進行に伴って比較することです。また、認知症の若年者と高齢者の医療サービスの利用状況を比較し、YOD患者のライフステージ特有の医療サービスのニーズを調査することも目的としています。方法/デザイン：これは、地域在住のYOD患者とその家族を対象とした、2年間にわたる北欧の多施設コホート観察研究です。 2つの診断サブグループ（それぞれ、症状発現年齢が65歳未満であるAD患者75組とFTD患者75組のペア）が含まれ、認知症を発症し70歳を超える高齢者100人からなる対照群と比較されます。参加者は、北欧の9つの記憶クリニックから募集されます。包括的な評価は、ベースライン、12か月、24か月で行われ、6か月と18か月には電話によるフォローアップが補足されます。主要な評価指標は、アルツハイマー病における生活の質（QoL-AD）とEuroQol-5D（EQ-5D）によって測定される生活の質です。二次的な評価指標は、高齢者のニーズに関するキャンバーウェル評価（CANE）と認知症における資源利用ライト（RUD Lite）によって測定される医療サービスのニーズです。対象期間は 2014 年 2 月から 2015 年 2 月までで、追跡データ収集は 2017 年 2 月まで行われます。結論: この研究で選択されたサンプル サイズ、結果指標、および説明要因は、若年発症型 FTD および AD の家族の生活の質に関する新しい知識を提供し、YOD の家族のライフ ステージ固有のニーズに合わせて医療サービスを調整することに貢献します。ClinicalTrials.gov 識別子: NCT02055092