ジャーナル オブ ファーマシューティカル ケア & ヘルス システム
オープンアクセス

概要

臨床試験情報ポータルサイト：17レジストリの比較と日本プライマリレジストリネットワークの患者中心の新サイトの構築

湯川 勝、佐藤 秀、藤井 秀

背景：難治性疾患の臨床試験の登録制度は、各国で情報発信のために設立されている。これらの登録制度を比較し、それぞれの長所と短所を把握して、日本臨床試験登録制度ネットワーク（JPRN）の患者中心のポータルサイトを作成した。方法：17の登録制度で入手可能な情報をレビューした。国際臨床試験登録プラットフォームを介してアクセスしたこれらの国の登録制度から入手可能な情報の内容と種類を要約して比較した。調査結果に基づいて、新しいJPRNポータルサイトを再設計した。結果：ほぼすべての登録制度のウェブサイトは基本的な機能を提供している。大多数の登録制度は、「FAQ」や「ヘルプ」ページを通じて登録ユーザー（医療従事者や研究者）に価値のある情報を提供することに重点を置いて作成されていた。この研究では、既存の登録制度に関連する情報のニーズと問題を特定した。この研究では、標準登録制度の共通コンテンツを再構築し、検索機能、ウェブサイトの構造、利便性を改善して、新しいポータルサイトを作成した。患者向けでは医薬品や疾患に関する信頼できる情報を提供し、医療従事者向けでは臨床試験の詳細な検索機能を提供する。まとめ：JPRNの臨床試験情報新サイトは、「検索方法」「臨床試験関連情報」「臨床試験について」に加え、疾患ごとの「疾患解説」「一般内科」「海外での臨床試験状況」「海外の医薬品」の情報を提供し、患者の治療生活を幅広くサポートする患者中心のポータルサイトである。